病気と闘う子供と、家族が一緒にいられる「場」を創りたい!

家から遠く離れた病院で、病気と闘う子供たちがいます。

そんな子供たちを支え、家族と一緒に過ごせる「場」があったら

家族と過ごせる時間が一番の「生きる力」になると思う。

病院の近くに建てられた家族のための滞在施設を創りたいと思います。

 

なぜ私がしたいのか!!

自分の子供と家族が体験したからです。

9年前に遡ります。

2才半で「脳腫瘍」を発症しました。

近くの病院に行くも、病名すらわからず

風邪薬を貰ったり。

違う病院に行くと

目がロンパっているのに目薬を渡される、

そんな感じでした。

 

妻はいち早く異変を感じ

大きな病院じゃないと分からない程の

「大きな病気」に気付いていました。

 

近くの慈恵医大に駆け込み

見ていただくと。。。。

医師から「即入院です!」

その日から妻の付き添が始まり

家族とバラバラの生活が始まりました。

 

でも、

車で20分位の所に病院があるので

精神的にも楽でした。

いつでも行けるし

直ぐに治って帰って来るだろうと。。。

 

そんな楽観的な想いも

日を増すごとに覆り始め、

慈恵医大レベルでも扱かえない「病気」だとわかり、

他の病院を進められました。

 

「小児の脳腫瘍」でトップは、

北海道大学病院

埼玉国際医療センター

しかないとの事です。

 

悩ましい選択でした。

一人の命の選択を

「親」がしなければならないことです。

できれは本人に決めて欲しいけど。。。

慈恵医大の先生たちに聞いたり、

インターネットで調べたり

実際に埼玉国際医療センターにも行きました。

 

 

家から約100キロある病院です。

最初の頃は一日おきに行ってました。

少なくとも一週間に2回は行き

週末は泊まりで行ってました。

 

ここの病院は大きな病院だったので、

同じ敷地内に宿泊施設がありました。

この施設を使えることで凄く助けられました

精神的にも距離的にも。

 

でも、家族と過ごせる部屋はすごく少なく

値段も高いのでほとんど借りたことがなかったです。

 

埼玉国際医療センターの近くに

埼玉医科大学病院があり

その敷地内はファミリーハウスがあり

よくそこを利用してました。

 

古い建物ながらも2DKの間取りは

家族と過ごせる「場」として最適でした。

 

週末にそこの予約がとれると、

ジィージとバァーバ

子供たちと一緒に過ごしました。

何週間ぶりに会うママと子供たち。。。

ママも嬉しい瞬間だし

子供たちも甘えられる短い時間。

 

その間に僕が子供の付き添い行き、

妻の毎日を経験しました。

 

細くて狭い簡易ベットで寝て、

患者中心の生活が始まり

ご飯はほとんどコンビニで済ませ

4人部屋でカーテン一枚で区切られ

そこの中で24時間の生活をしている。

 

妻のすごさを実感せざるを得ない体験だった。

なので僕が行く時は、

温かい食べ物をよく持っていった。

長崎ちゃんぽんとか、牛丼、カレーライス

部屋の人達の分も一緒に

そして一緒に食べると

笑顔になったことを想いだす。

温かい食事は「ココロを元気にする」

そんな経験をした。

 

 

命にかかわるような病気になると

長期的に入院するコトになる。

家族と過ごせる「時間」は少なくなる。

病気が治り家に帰れればそれが一番いい。

でも、帰れない子供もいます。

その子供たちは病院にいるしかないのです。

病院に家族が行くしかないのです。

 

Time is Life

 

もしも、、、

僕達家族が「北海道大学病院」を選んでいたら。。。

子供と過ごせる時間はすごく短かかったでしょう

でもそこに、

ファミリーハウスがあって長期的に居れたら。。。

そう思うと創る意味が湧いてきます!!

 

 

2才半で「脳腫瘍」を発症して

5年間闘いました。

半年以上の入院を二回しながら、

5年間の通院生活をしました。

腫瘍を採る手術を10時間以上して、

抗がん剤治療を5年間し

最後は放射線治療をして

意識が回復してからは

「思い出をつくる退院」になり、

自宅で看取る覚悟のもと帰宅しました。

 

自宅が病院になり24時間

在宅医療の先生と看護師さんが毎日訪問する生活になった。

 

日に日にカラダの自由が奪われ

左手が動かなくなり

その後左足もだんだんと動かなくなり

車椅子生活になった。

 

成長していく他の子供たちとは違い

だんだんと動けなくなる。

車椅子にも座れなくなり

寝たきり状態になってしまった。

 

最後を家で過ごせたこと

最後を家族みんなで看取ったこと。

 

それが家族の答えだった。

 

 

病気になるのはしょうがないね

でも、

家族と一緒にいれる時間は

工夫次第でつくれると思う。

大好き家族と居れることが

一番治療になるし

子供は安心する。

そんな感じの「家族の場」が病院の近くにあったら

助かるし嬉しい。

 

天使になった

我が子にヒントをもらったかんじです。

 

 

 

小児病院の近くに土地をお持ちの方や

この様な活動を応援したい人達はコメントをください!!

先ずはキャンピングカーやコンテナハウスを

病院の近くに置く感じで始めたいと思います。

よろしくお願いいたします。

Facebook 荒井文仁ジョージです

 

 

 

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